Sclérose en plaques : une maladie sournoise et handicapante

À l’occasion de la journée de lutte contre cette pathologie, la Mutuelle Just a souhaité donner la parole à Nadine, adhérente de notre mutuelle et membre active de la Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP), pour vous expliquer ce qui se cache derrière ces trois fameuses lettres : SEP.

Concrètement, qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

Il s’agit d’une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central. Cela signifie que le corps s’attaque à l’une de ses propres parties, à savoir la gaine des nerfs dans le cas de la SEP. Les nerfs de notre corps sont protégés par la myéline qui constitue une sorte de gaine autour d’eux. Un peu comme un fil électrique est protégé par une gaine en plastique. La sclérose en plaques déclenche des trous au niveau de la myéline, ce qui entraîne des problèmes de conduction. Là encore, la comparaison avec le fil électrique est parlante.

Les symptômes principaux de cette maladie sont nombreux et variés : troubles de l’équilibre, de la marche, de la vision, de l’audition, de la mémoire, de l’élocution… Mais le point commun entre tous les malades, ce sont les douleurs terribles, indéfinissables, et une fatigue omniprésente, allant jusqu’à la nausée.

Quelles sont les causes de la SEP ?

C’est la grande inconnue et c’est ce qui fait que la sclérose en plaques est actuellement une maladie qui ne se soigne pas.

On parle de facteurs environnementaux : il y a plus de cas dans l’hémisphère nord et, en France, les Hauts-de-France sont la deuxième région la plus touchée. Il semblerait qu’une infection par un virus (EBV - mononucléose infectieuse) puisse jouer un rôle dans le déclenchement de la SEP. Le tabagisme, l’obésité, un déficit en vitamine D et donc d’ensoleillement,  une altération du microbiote, font partie des facteurs qui augmentent le risque de faire une SEP et qui sont le plus fréquemment rencontrés.

Est-ce que la génétique entrerait aussi en ligne de compte ? Effectivement, si la SEP n’est pas une maladie génétique, certains gênes sont rencontrés plus fréquemment ce qui expliquerait une plus grande fréquence dans certaines familles. Ce qui est sûr, c’est que c’est une maladie essentiellement féminine avec 3 femmes touchées pour un homme. Pourquoi ? Là encore, peu d’explications pour le moment.

Pas de causes donc pas de traitements ?

Pour les formes progressives de la maladie, c’est-à-dire qui évoluent constamment, il n’y a que des traitements palliatifs ou de confort. Pour la forme rémittente récurrente, 80% des patients, qui évolue par poussées, il existe un panel thérapeutique d’une dizaine de médicaments pour ralentir la progression et limiter les poussées. On peut ainsi récupérer plus rapidement entre les poussées. Toutefois, il n’existe aucun traitement curatif actuellement.

Aider la recherche est donc primordial…

En effet. Il y a eu énormément d’avancée sur les moyens de soulager les patients, mais trouver la cause de la maladie est essentiel. Actuellement, il y a aussi des études pour essayer de réparer la myéline endommagée. C’est pour cela que la journée du 30 mai est importante : pour mettre un coup de projecteur et inciter au don pour la recherche.

Habituellement, nous mettons en place des tirelires dans les magasins. Cette année, avec les événements sanitaires, nous avons opté pour une cagnotte en ligne. Si je peux utiliser la tribune que vous m’offrez pour une chose, ce serait celle-là : rendez-vous sur le site helloasso et faites un don pour la recherche contre la sclérose en plaques. Ceux qui en souffrent vous remercient de penser à eux.